Cara memulai bisnis Kuliner Era sekarang

Sejak lahir, Pan Xianhang (8) didiagnosa dengan penyakit genetik langka Ichtyosis. Bocah asal Wenling, China, ini harus menjalani seluruh hidupnya dengan rasa sakit yang tak tertahankan, merasakan panas di sekujur tubuh dan gatal ekstrem.

Setiap malam, Pan Xianhang tak bisa tidur karena mengalami gatal yang parah di sekujur tubuhnya. Bocah asal China ini terlahir dengan penyakit kulit langka yang membuat tubuhnya 'bersisik'. Orang-orang pun menjulukinya dengan panggilan 'bocah ikan'. (Foto: China Foto Press)

"Anak laki-laki saya hanya ingin bersekolah tanpa rasa gatal," ujar ibunya.



Diperkirakan setiap tahun, lebih dari 16.000 bayi lahir dengan beberapa bentuk Ichthyosis, bervariasi dalam tingkat keparahan gejala, menurut Foundation for Ichthyosis & Related Skin Types. (Foto: China Foto Press)

Ichthyosis merupakan kelainan yang sangat langka di mana bayi lahir ditutupi dengan membran yang transparan, bercak-bercak kulit bersisik merah berbagai ukuran. Gejala umum pada penderita antara lain kulit merah, kulit bersisik, overheating, gatal, alis jarang, kulit tipis, pertumbuhan kuku berlebihan.

Sementara saat ini belum ada obat untuk penyakit kulit langka ini. Air dingin dapat mengurangi gejala overheating, krim kental atau moisturizer dapat membantu mencegah retak-retak di kulit. Dokter sedang mencari cara-cara lain untuk mengobati 'bocah ikan' ini.